พันธุกรรม ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา มีความก้าวหน้าอย่างมากต่อการพัฒนาที่ทดสอบพันธุกรรมเพื่อวินิจฉัยโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม คุณอาจต้องการปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม หากปัจจัยเสี่ยงต่อไปนี้มีผลกับคุณ โดยมีประวัติครอบครัวเป็นโรคทางพันธุกรรม หรือปัญญาอ่อนโดยไม่ทราบสาเหตุ คุณเป็นผู้หญิงที่มีอายุมากกว่า 35 ปี คุณเคยมีลูกคนก่อนที่มีโครโมโซมหรือความผิดปกติทางพันธุกรรมอื่นๆหรือความพิการแต่กำเนิด
คุณเคยแท้งบุตรสามครั้งหรือมากกว่านั้นหรือตายคลอด หากคุณมีข้อกังวลหรือคำถามเกี่ยวกับโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม โปรดปรึกษาแพทย์ หากคุณถูกพิจารณาว่ามีความเสี่ยงที่จะส่งต่อโรคทางพันธุกรรมไปยังลูกหลาน คุณสามารถรับคำปรึกษาทางพันธุกรรมได้ ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมจะถามคุณเกี่ยวกับประวัติทางการแพทย์ส่วนบุคคลและครอบครัว อาจจำเป็นต้องตรวจเลือดเพื่อช่วยระบุว่าคุณเป็นพาหะของโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมหรือไม่
คุณได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับโอกาส ในการสืบทอด ความเจ็บป่วยทางพันธุกรรมสู่ลูกหลาน หากคุณกำลังตั้งครรภ์ สามารถประเมินความเป็นอยู่ที่ดีของทารกในครรภ์ได้หลายวิธี อัลตราซาวนด์ ใช้คลื่นเสียงความถี่สูงเพื่อสร้างภาพของรกและทารกในครรภ์ สามารถตรวจหาความบกพร่องโดยรวม โดยเฉพาะของหัวใจ กระดูก สมอง และไขสันหลัง การเจาะน้ำคร่ำ น้ำคร่ำจำนวนเล็กน้อย ซึ่งเป็นของเหลวที่อาบทารกภายในมดลูกจะถูกถอนออกและวิเคราะห์โรคทางพันธุกรรมหลายชนิด
โดยสามารถวินิจฉัยได้ตั้งแต่ก่อนที่จะคลอด ด้วยการใช้เครื่องเจาะน้ำคร่ำ การสุ่มตัวอย่างการตัดชิ้นเนื้อรก เซลล์ของทารกในครรภ์บางส่วนจากการตัดชิ้นเนื้อรก ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของรกจะถูกถอนออก และวิเคราะห์เพื่อหาโรคที่เลือก กระบวนการส่องกล้องระหว่างตั้งครรภ์ ทารกในครรภ์ถูกสังเกต โดยตรงภายในมดลูกโดยใช้เลนส์พิเศษ ในระหว่างการส่องกล้องตรวจร่างกาย สามารถเก็บตัวอย่างเลือดของทารกในครรภ์ได้
ทุกวันนี้ไม่ค่อยได้ใช้การถ่ายภาพรังสี บางครั้งอาจได้รับฟิล์มเอกซเรย์เนื่องจากสามารถอธิบายความผิดปกติ ของโครงกระดูกบางอย่างในทารกในครรภ์ได้ โปรดจำไว้ว่าโรคที่อธิบายในส่วนนี้หายาก ผู้ปกครองส่วนใหญ่สามารถตั้งตารอการมาถึงของทารกที่แข็งแรง หากคุณกำลังตั้งครรภ์หรือหวังว่า จะเป็นและมีความกังวลเกี่ยวกับความเป็นอยู่ที่ดีของบุตรหลาน อย่าลังเลที่จะพูดคุยกับแพทย์ หากลูกมีโรคทางพันธุกรรมสิ่งสำคัญคือต้องเผชิญหน้า และยอมรับความเป็นจริงของความท้าทายนี้
เปิดช่องทางการสื่อสารภายในครอบครัว ค้นหากลุ่มสนับสนุน และหลีกเลี่ยงการแบกรับความรู้สึกผิดทั้งหมด สำหรับโรคของลูกคุณ การรับมือกับเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรม จนกระทั่งเมื่อสองศตวรรษที่แล้ว การเสียชีวิตของทารกเป็นสิ่งที่ยอมรับได้ แม้ว่าจะเป็นความเสี่ยงของการคลอดบุตรที่น่าเศร้าก็ตาม โรคติดเชื้อทำให้เด็กหลายคนเสียชีวิต กลางศตวรรษที่ 17 ของยุโรป มีเด็กเพียง 1 ใน 4 เท่านั้นที่รอดชีวิตเพื่อฉลองวันเกิดปีที่ 5 ของเขา
เมื่อเร็วๆนี้ในช่วงปลายศตวรรษที่ 19 ในสหรัฐอเมริกา เด็ก 1 ใน 5 คน เสียชีวิตก่อนอายุหนึ่งปี สาเหตุหลักมาจากสุขอนามัยที่ดีขึ้น การสร้างภูมิคุ้มกัน และยาปฏิชีวนะ ทำให้ทารกในประเทศที่พัฒนาแล้วเสียชีวิตไม่บ่อยนัก แม้ว่าการเสียชีวิตของทารกเป็นเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นไม่บ่อย แต่บางครั้งครอบครัวต้องรับมือกับทารกที่เจ็บป่วยร้ายแรง เรื้อรัง และถึงขั้นเสียชีวิต พ่อแม่อาจเดินไต่เชือกระหว่างความหวัง และความสิ้นหวังเป็นเวลาหลายเดือนที่ลูกป่วย
เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าทารกหรือเด็กป่วยด้วยโรคร้ายแรง ในตอนแรกพ่อแม่อาจไม่รู้สึกอะไรนอกจากตกใจและไม่เชื่อ ความเศร้าโศกตามมาเป็นการตอบสนองต่อการสูญเสียใดๆการสูญเสียครั้งนี้อาจเป็นการสลายความฝันของเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง หากโรคนี้คาดว่าจะถึงแก่ชีวิต พ่อแม่อาจคร่ำครวญถึงการตายของลูก ความสิ้นหวัง ความกลัว ความโกรธ ความสำนึกผิด รวมไปถึงความเหงาล้วนเป็นอารมณ์ของปฏิกิริยา ความเศร้าโศกตามปกติ
การจัดการกับความรู้สึกผิด ความรู้สึกผิดเป็นอีกอารมณ์หนึ่งที่พ่อแม่หลายคนรู้สึก เมื่อรู้ว่าลูกป่วยหนัก ผู้ปกครองสามารถทรมานตัวเองหรือกันและกัน ด้วยความรู้สึกรับผิดชอบต่อความเจ็บป่วย หากทารกมีโรคทางพันธุกรรม ความรู้สึกตำหนิตนเองอาจครอบงำโดยเฉพาะอย่างยิ่ง การตำหนิตนเองสามารถทำลายล้างได้ ความรู้สึกด้านลบเกี่ยวกับตนเอง ทำให้พ่อแม่เลี้ยงดูทารกที่ป่วยและสมาชิกคนอื่นๆ ในครอบครัวได้ยาก
พ่อแม่ที่รู้สึกผิดอาจให้ความสนใจทารกมากเกินไปหรือเมินหน้า จากคำตอบทั้งสองช่วยขยายความรู้สึกของทารก หรือเด็กวัยหัดเดินว่ามีบางอย่างผิดปกติในตัว พ่อแม่อาจต้องทนทุกข์ต่อไปหากการสื่อสาร ระหว่างสามีและภรรยาบกพร่อง รูปแบบการเผชิญปัญหาอาจไม่เข้ากัน ความไม่พอใจอาจเกิดขึ้นหากผู้ปกครองคนใดคนหนึ่ง ออกจากงานเพื่อดูแลเด็กที่ป่วย เรื่องน่าเศร้าที่การมีลูกด้วยโรคเรื้อรัง หรือโรคร้ายแรงสามารถเพิ่มความเครียดให้กับชีวิตสมรสได้
แม้จะพูดได้อย่างปลอดภัยว่า ไม่มีการแต่งงานใดเหมือนเดิม หลังจากที่เด็กได้รับการวินิจฉัยว่าป่วยเป็นโรคร้ายแรง แต่ครอบครัวที่รับรู้ถึงความเครียดนี้ก็พร้อมที่จะรับมือได้ดีกว่า การให้คำปรึกษาด้านการแต่งงานหรือครอบครัว เป็นส่วนสำคัญในการรับมือกับความเครียด และแพทย์หรือพยาบาลของบุตร สามารถส่งต่อคุณไปยังนักบำบัดได้ ผู้ปกครองมักสงสัยว่าลูกคนอื่นๆ ยังเด็กเกินไปที่จะเล่าให้ฟังเกี่ยวกับโรคร้ายแรง หรือการตายของพี่น้องหรือไม่
นักจิตวิทยาส่วนใหญ่รู้สึกว่าเป็นเรื่องสำคัญ ที่จะต้องบอกความจริงกับเด็กคนอื่นๆ อย่างตรงไปตรงมาเพื่อให้เข้าใจได้ เด็กที่ไม่ได้รับการบอกกล่าวจะยังคงรู้ว่า มีบางอย่างผิดปกติอย่างน่ากลัว และอาจคิดค้นคำอธิบายที่น่าอัศจรรย์เอง ความสามารถของเด็กในการเข้าใจความตาย และการตายขึ้นอยู่กับอายุ และประสบการณ์เกี่ยวกับความตาย ของเขาและของเพื่อน รวมไปถึงสมาชิกในครอบครัว หรือสัตว์เลี้ยง ก่อนอายุสองปี
ทารกและเด็กวัยเตาะแตะจะไม่สามารถเข้าใจแนวคิดเรื่องความตายได้ อย่างไรก็ตาม แม้กระทั่งเด็กเล็กๆ ก็ยังมีปฏิกิริยาตอบสนองด้วยความทุกข์ เมื่อต้องพลัดพรากจากผู้เป็นที่รักเป็นเวลานาน หลังจากอายุได้ 2 ขวบ หากได้รับการช่วยเหลืออย่างเหมาะสมจากผู้ใหญ่ เด็กๆจะสามารถเข้าใจพื้นฐานและเป็นรูปธรรมเกี่ยวกับความตายได้ ถึงกระนั้น อาจมีปัญหาในการเข้าใจความคงทนของความตาย
จินตนาการที่กระตือรือร้นนำไปสู่จินตนาการที่บ้าคลั่งเกี่ยวกับสถานที่ที่ผู้ตายไป เนื่องจากเป็นเรื่องปกติที่เด็กจะมีความรู้สึกเชิงลบเกี่ยวกับพี่น้องเป็นครั้งคราว อาจกังวลว่าความคิดหรือการกระทำของตนเองทำให้เกิดความเจ็บป่วย ความคิดมหัศจรรย์และการตำหนิตัวเองแบบนี้พบได้บ่อยโดยเฉพาะในเด็กอายุระหว่างห้าถึงแปดขวบ การตอบสนองของเด็กเล็กต่อการตายของพี่น้องอาจทำให้พ่อแม่โกรธเคือง ใช้การปฏิเสธเป็นการป้องกัน
เขาอาจแสดงอย่างเปิดเผยราวกับว่าไม่มีอะไรผิด เงื่อนงำของความวุ่นวายภายใน ได้แก่ การเรียกร้องและยึดมั่น การถดถอยไปสู่พฤติกรรม หรือลักษณะนิสัยในตัวเด็ก เช่น การฝึกเข้าห้องน้ำผิดเวลา และความก้าวร้าวเพิ่มขึ้น ความอบอุ่น ความเข้าใจ และการแบ่งปันความคิดและความรู้สึกช่วยให้เขาหายเศร้าในแบบที่เหมาะสมมากขึ้น เมื่ออายุ 8 ถึง 12 ปี ความเข้าใจเกี่ยวกับความตายของเด็กจะใกล้เคียงกับผู้ใหญ่
อย่างไรก็ตาม ความเจ็บป่วยที่รุนแรงหรือการเสียชีวิตของพี่น้องอาจทำให้เขากลัวความตายของตัวเองมากเกินไป การดูแลทารกที่เป็นโรคทาง พันธุกรรม ในขณะที่ครอบครัวต้องต่อสู้กับโรคร้ายแรง และอาจถึงแก่ความตายของทารก ทารกยังต้องรับมือกับผลที่ตามมาจากสุขภาพที่ไม่ดีด้วย ทารกต้องการการกอดมากพอๆกับความต้องการอาหาร ประสบความสำเร็จในการดูแลอย่างสม่ำเสมอจากพ่อแม่ ทารกรู้จักและรักคนพิเศษเหล่านี้อย่างรวดเร็ว
การพลัดพราก เช่น ระหว่างการรักษาตัวในโรงพยาบาล อาจทำให้ทารกรู้สึกลำบากใจมาก ผู้ปกครองของเด็กที่มีโรคเรื้อรังบางครั้ง สามารถจัดการดูแลเด็กที่บ้านโดยมีหรือไม่มีพยาบาลคอยช่วยเหลือ หากผู้ปกครองตัดสินใจนำทารกที่กำลังจะตายกลับบ้าน ชุมชนหลายแห่งมีทรัพยากรเพื่อช่วยเหลือในช่วงเวลานี้ เช่น พยาบาลเยี่ยม การดูแลที่บ้าน และการดูแลที่บ้านพักรับรอง ระหว่างการรักษาตัวในโรงพยาบาลที่จำเป็น
โรงพยาบาลส่วนใหญ่อนุญาตให้ผู้ปกครองเข้าเยี่ยมได้อย่างไม่จำกัด มักจะจัดเตรียมสิ่งอำนวยความสะดวกให้ผู้ปกครอง สามารถเข้าพักร่วมกับเด็กได้ สิ่งนี้ทำให้ผู้ปกครองมีโอกาสที่จะมีส่วนร่วม ในการดูแลทารกที่ป่วย ต้องใช้ความระมัดระวังที่จะไม่ใช้เวลากับเด็กที่ป่วยมาก จนทำให้ความเป็นอยู่ที่ดีของพ่อแม่และสมาชิกในครอบครัวต้องทนทุกข์ทรมาน เพื่อช่วยคุณรับมือกับทารกที่ป่วยหรือกำลังจะตาย ให้ทำดังต่อไปนี้
แจ้งให้แพทย์และเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลทราบเกี่ยวกับความต้องการและลูกน้อย การจัดหาของเล่นและอาหารที่โปรดปรานให้กับทารกที่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล แสดงรูปภาพของครอบครัวที่สามารถดูได้ ทุกคนในครอบครัวควรไปเยี่ยมทารกให้บ่อยที่สุดเท่าที่จะทำได้ การรับคำปรึกษาจากผู้เชี่ยวชาญที่มีทักษะ สอบถามแพทย์หรือติดต่อโรงพยาบาลเพื่อขอส่งต่อ ร้านหนังสือและห้องสมุดส่วนใหญ่มีหนังสือมากมายสำหรับทุกกลุ่มอายุ เกี่ยวกับการรับมือกับความเจ็บป่วยหรือการเสียชีวิตของคนที่คุณรัก
ค้นหากลุ่มสนับสนุน ซึ่งมีอยู่สำหรับโรคเรื้อรังหลายประเภทในวัยเด็ก นอกจากนี้ยังมีกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยผู้ปกครอง ในการปรับตัวกับการเสียชีวิตของทารก อนุญาตให้พี่น้องไปเยี่ยมทารกที่โรงพยาบาล การเข้าร่วมพิธีศพที่สั้น และไม่ผิดปกติช่วยให้สมาชิกทุกคน ในครอบครัวเข้าใจและยอมรับจุดจบของการสูญเสีย เปิดช่องทางการสื่อสารระหว่างสมาชิกในครอบครัว ครอบครัวที่สามารถแบ่งปันความรู้สึก และปลอบโยนซึ่งกันและกัน
ได้เรียนรู้ว่าแม้แต่ความสูญเสียครั้งใหญ่ก็สามารถควบคุมได้ อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญสำหรับพ่อแม่มือใหม่ คือต้องระลึกไว้เสมอว่านี่เป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายที่สุด เด็กส่วนใหญ่เกิดมามีสุขภาพแข็งแรงหรือมีความผันผวนทางพันธุกรรมเพียงเล็กน้อย ที่แก้ไขได้ง่าย แม้ว่าจะเป็นความคิดที่ดีที่จะติดตามข่าวสาร เกี่ยวกับความเป็นไปได้ทั้งหมด แต่ก็ไม่มีเหตุผลใดที่จะต้องมุ่งความสนใจไปที่แง่ลบ
บทความที่น่าสนใจ : ความเกลียดชัง อธิบายและให้ความรู้เกี่ยวกับประเภทของความเกลียดชัง
